Was jij je haren ook voor Mees? Help SMA de wereld uit!
De zoon van broer Thijs en schoonzus Ellen Rupert lijdt aan SMA type 1, een zeer ernstige spierziekte die voortkomt uit een genetisch defect. Daar is veel onderzoek en dus geld nodig! Marleen ondersteunt hier mee de actie van Thijs, hij gaat op 10 juni de Friese Elfstedentocht te fietsten van 235 km om hiermee geld op te halen voor "SMA de wereld uit!". Marleen:
“Zoals velen van jullie wellicht weten, heeft ons neefje Mees van ruim 6 maanden oud de diagnose SMA type 1 gekregen. Een ernstige progressieve spierziekte. Zijn dappere papa en 2 ooms van onze kanjer Mees gaan op 10 juni 2019 de Elfstedentocht (235 km) fietsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze vreselijke ziekte. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen; Allemaal en dikke knuffel van Mees!”
Meer informatie zie je op https://www.spieractie.nl/team/mees-tegen-sma
Thijs Rupert:”Hiervoor verblijven we met ons gezin enkele maanden in Milaan. We wensen alle kinderen met SMA een kans op een toekomst door nieuwe en betere behandeling mogelijk te maken. Hiervoor is veel onderzoek en dus geld nodig! Wij dragen graag ons steentje bij door de Friese Elfstedentocht te fietsten van 235 km en hiermee geld op te halen voor "SMA de wereld uit!". De voorbereidingen zijn in volle gang en in de eerste week zijn er al enorm veel donaties binnen gekomen, waarvoor hulde. Uiteraard zijn nieuwe donaties nog altijd van harte welkom. Wil jij meer weten over deze actie en je steentje bijdragen? Dat kan! Ga naar hun website en steun de strijd van Mees tegen SMA (KLIK HIER). Ook namens de redactie heel veel succes gewenst met deze klasse actie!
Thijs: "Wat geweldig veel reacties en donaties krijgen we al op onze actie!! Het is hartverwarmend te zien en horen hoeveel mensen met ons meeleven.. heel bijzonder. Door deze actie te steunen help je ook andere kinderen en ouders die met SMA te maken hebben of gaan krijgen. Doen dus!! Lieve groeten Thijs, Ellen en Mees."
